|
|
k ben natuurlijk niet alleen voor de
gezelligheid bij mijn baasje komen wonen. Als zij gewoon gezond geweest was, dan
hadden wij elkaar waarschijnlijk nooit leren kennen. Om uit te leggen wat
er met haar gezondheid aan de hand is, laat ik mijn baasje hieronder aan het
woord.
Gompie
Het valt niet mee om in enkele woorden
mijn handicap en de oorzaak daar van te beschrijven. Toch zal ik een poging doen
één en andere duidelijk te maken.
Tijdens mijn laatste zwangerschap, van
onze dochter Lobke, werd ik al heel snel geconfronteerd met behoorlijke pijn in
m’n liezen, uitstralend naar mijn bovenbenen. Ook rondom m’n schaambot (symfyse)
en in m’n onderrug (bij m’n S.I. gewrichten) was het behoorlijk pijnlijk en
beurs allemaal.
Bekkeninstabiliteit
In die tijd was ‘bekkeninstabiliteit’, in
tegenstelling tot nu, een zeer onbekende aandoening. Ik vond in die tijd dan ook
slechts onbegrip bij de artsen (op mijn huisarts na). Gelukkig werd deze
diagnose door een bevriende gespecialiseerde bekkenbodem therapeute gesteld. Zij
was dan ook degene die me voor erger heeft kunnen behoeden en heeft begeleid
tijdens de steeds pijnlijker en invaliderend wordende zwangerschap. Ze wist mij
er van te doordringen dat een
(geplande) keizersnede in mijn persoonlijke situatie de enigste
verantwoorde bevalling zou kunnen zijn, hetgeen het uiteindelijk ook geworden
is.
Mijn eerste klachten begonnen toen ik
ongeveer 3 maanden zwanger was. Helaas lag ik enkele weken later volledig op bed
en kon me slechts moeizaam met krukken of in een rolstoel voortbewegen en dan
alleen voor korte tijd. Ik heb dan ook het merendeel van de zwangerschap op bed
doorgebracht.
Bevalling
Gelukkig werd op 10 juli 1995, middels
een geplande keizersnede, de moeizame zwangerschap bezegeld met een schat van
dochter, die in blakende gezondheid verkeerde. We gingen er vanuit dat ik nu
weer snel op zou knappen. De bevriende therapeute had me wel al voorbereid op
een periode van minimaal 6 weken bedrust na de periode, waarin wel fysiotherapie
werd ingezet om me weer op de been te krijgen.
Helaas liep het allemaal heel anders.
Lopen bleek, net als tijdens de zwangerschap, een enorm pijnlijk gebeuren te
zijn. Bovendien waggelde ik als Katrien Duck. Ik noemde dat zelf spottend mijn
‘Donald-Duck-loopje’.
Er werd heel wat afgedokterd, zowel in
het reguliere als in het alternatieve circuit. Helaas alles zonder resultaat.
Alhoewel…., volgens de reguliere artsen zat het probleem “slechts tussen mijn
oren, als ik zou willen, zou ik gewoon kunnen lopen”, kreeg ik van verschillende
‘deskundigen’ te horen. Om gék van te worden, als je niks liever wilt dan je
‘gewone leventje’ weer op pakken, lekker te gaan wandelen met je baby en na ál
die maanden (bed)rust eindelijk weer eens je gewone leventje op te pakken,
terwijl je lijf gewoon weigert te functioneren. Ik had gewoon de pech met
bekkeninstabiliteit geconfronteerd te worden, op een moment dat dit nog een zeer
onbekend ziektebeeld was.
Ik bleef rolstoelafhankelijk, kon hooguit
een enkele stap met mijn krukken vooruit gewaggeld komen. Uiteindelijk kwam ik,
wederom dankzij mijn bevriende therapeute, bij een revalidatiearts terecht, die
mijn klachten wél serieus nam. Eindelijk erkenning voor mijn pijn en
beperkingen. Alleen was dit wél 2 jaar ná mijn bevalling!
Boekje
Op dat moment kwamen er zóveel emoties
los, dat ik de hele periode voor mezelf getracht heb te ordenen, door het
gebeurde in vijf dagen tijd in de computer te zetten. Het was letterlijk een
‘uitkotsen’ van gevoelens en emoties. Later heb ik het uitgeprint en enkele
mensen hebben het gelezen. Allen vonden het een compleet boek en adviseerden me
dit uit te laten geven. In die tijd kwam ik in contact met een uitgeefster, die
uiteindelijk besloot mijn ‘boekje’ uit te geven. Alles is gebleven zoals ik het
opgeschreven had, op een enkele noodzakelijke taalkundige wijziging na. Ik heb
het boekje de titel: “Twee jaar van m’n leven” gegeven (ISBN 90-801993-7-0). Het
is een boekje dat begon bij het begin van mijn zwangerschap en uiteindelijk 2
jaar later, toen er eindelijk medische erkenning voor mijn probleem kwam
eindigde. Ik beschrijf er ook duidelijk in hoe ik in het begin mijn handicap
ontkende, tot de uiteindelijke acceptatie van mijn situatie.
De operatie
In 1998 ben ik naar
professor Van Vugt, in het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam gegaan. Hij had een
operatie ontwikkeld, die hij op experimentele basis toepaste bij vrouwen met
bekkeninstabiliteit. Over deze operatie is meer te lezen op de site van een
bevriende lotgenote.
Meer aan de hand
Helaas ben ik niet vooruit gegaan door de
operatie. Het doel pijnbestrijding werd niet behaald. Ik had zelfs meer pijn in
mijn rug (uitstralend naar mijn rechter been) dan vóór de operatie. Mijn rug
groeide inmiddels steeds verder scheef, waardoor zitten niet goed meer mogelijk
was.
Na anderhalf jaar thuis op bed te zijn verpleegd, begon ik van lieverlede
te accepteren dat ‘gewoon zitten’ in mijn rolstoel niet meer mogelijk zou zijn.
Er werd dus een ligrolstoel aangevraagd en gemaakt. Helaas duurde het nog ruim
een jaar voor de speciaal aan mijn rug aangepaste rolstoel ook daadwerkelijk
klaar was. In de tussentijd heb ik me getracht te redden met een standaard
elektrische rolstoel, die in maximale ligstand werd gezet. Met kussens
probeerden we het zoveel mogelijk comfortabel en ondersteunend te maken. Het was
heerlijk om weer buiten te kunnen komen, ook al was de houding niet optimaal,
waardoor ik het slechts beperkte tijd volhield om uit bed te zijn. Maar ik kón
in ieder geval weer eens even buiten de muren van ons huis (die inmiddels
gevoelsmatig op me afkwamen). Toen mijn ‘eigen’ elektrische ligrolstoel kwam,
voelde ik pas, hoé goed zo’n aangepast exemplaar ligt. Er was vooraf een
gipsafdruk van m’n rug gemaakt waaruit een aangepaste ‘ligkuip’ gemaakt werd,
die waar nodig extra ondersteunde en corrigeerde. In deze stoel hield ik het dan
ook bijna de hele dag vol. Héérlijk, dit betekende namelijk ook dat het
ziekenhuisbed éindelijk uit onze kamer kon. Het zou eindelijk weer een ‘gewone
huiskamer’ worden.
Continent stoma
Tijdens m’n
zwangerschap raakte ik al de controle over m’n blaas kwijt. Door het verschuiven
van de botdelen van m’n bekken, zijn er zenuwen beschadigd geraakt in m’n
onderrug, waaronder de zenuwen die zorgen voor het vullinggevoel van de blaas.
Een ruim jaar na m’n bevalling kreeg ik een verblijfskatheter. Helaas lekte het
vaak langs de katheter, waardoor ik nog niet ‘droog’ was. Ruim anderhalf jaar
geleden kreeg ik een zgn. ‘supra-pub katheter’. Deze katheter wordt onder
plaatselijke verdoving met lange een holle naald door de buikwand in de blaas
geprikt. Bij het terugtrekken van de holle naald, sneed de uroloog per ongeluk
de punt van de katheter af, die in de holte van het kleine bekken terecht kwam.
Ondanks uitgebreid laproscopisch onderzoek, kon de specialist het ± 4 centimeter
lange stukje siliconeslang niet meer terug vinden. De specialist vond het heel
vervelend en kwam het gelijk met mij bespreken, toen ik weer bij was. In
principe verwachtte hij niet dat het stukje slang problemen zou gaan geven.
Samen besloten we er verder niets aan te doen, als daar geen aanleiding voor zou
zijn. Het ding zit er nu nog steeds, m´n eigen lichaam heeft het helemaal
ingekapseld. Ik waardeerde het heel erg dat de specialist gelijk zo open was
over het gebeurde en neem het niets kwalijk; het blijft tenslotte mensenwerk en
ik had in het verleden al heel wat minder sympathieke artsen gehad.
Helaas
functioneerde de supra-pub katheter niet zoals we
gehoopt hadden. Het bleek dat ik een spastische blaas had, die in de loop der
tijd ook nog eens verschrompeld was tot het formaat van een walnoot (normaal is
dit ter grote van een grapefruit).
Mijn eigen
uroloog verwees me naar een collega van hem in het Leijenburg ziekenhuis in Den
Haag. Daar kwam ik bij dr. Venema en dr. Kropman. Zij zijn gespecialiseerd in
het aanleggen van een zgn. ‘continent stoma’, ook wel 'indiana pouch' genaamd.
Een ‘kunstmatige uitgang voor urine’, zónder dat er voortdurend een zakje aan
mijn lijf hoefde te hangen. Ik moest dan een aantal malen per dag mezelf
catheteriseren via een kanaaltje dat van m'n navel naar m'n blaas liep. In
eerste instantie was ik erg blij met deze oplossing. Ik was weer 'droog' en aan
de buitenkant was eigenlijk niets te zien van deze nieuwe blaasuitgang.
Helaas had ik
niet zo heel lang plezier van de 'indiana pouch'. Na ruim 1 jaar verzakte één
van de 'inwendige klepjes', die het continente stoma af moesten sluiten. Dit
betekende in de praktijk dat ik telkens urine lekte, uit mijn navel. Een plaats
waar geen enkel incontinentiemateriaal adequaat voor opvang kon zorgen.
Dr. Venema besprak met mij de mogelijkheden; het 'repareren van het klepdefect',
of het 'continente stoma' vervangen door een 'nat stoma' (ook wel Brickerse Lis
genaamd). We bespraken de voors en tegens van beide mogelijkheden. Gezien het
feit dat de klep naar alle waarschijnlijkheid defect geraakt was door de
achterliggende bindweefselproblematiek, besloten we voor een afdoende ingreep te
gaan; Verwijdering van het 'continente stoma' en de aanleg van een 'nat stoma'.
Dr. Venema en Dr. Kropman voerden deze ingreep samen uit. De één verwijderde de
Indiana Pouch en het woekerende lidtekenweefsel dat inmiddels in m´n buik
ontstaan was. De ander hield zich bezig met het vrij prepareren van het stukje
darm waarmee het nieuwe urinestoma mee gevormd zou worden.
Ook deze keer
wilde de wond maar niet genezen. Uiteindelijk duurde het ruim anderhalf jaar,
voordat de huid weer helemaal gesloten was. Gelukkig hield de huid waar het
stoma in vastgehecht zat, zich goed. De stomaverpleegkundige had dan ook extra
aandacht besteed aan het juiste stoma materiaal. Immers, vanaf de aanleg van het
'natte stoma', moest er áltijd een plak rondom het stoma geplakt zitten, met een
zakje er aan. In dit zakje, dat op mijn linkeronderbuik zit, werd de urine
voortaan opgevangen. Dit was in het begin best wel wennen, maar verder merk ik
haast niet meer dat het zakje er zit. Voor m´n man was het in het begin wel
vreemd en eng, inmiddels is ook hij er helemaal aan gewend.
Wel kreeg ik,
ruim een jaar later, fikse abcessen in mijn onderbuik. De inwendige
hechtnietjes, die ooit gebruikt waren voor het 'continente stoma', begonnen te
'dwalen' door mijn buik. Eerst waren het alleen relatief oppervlakkige abcessen,
rond mijn navelgebied. Later zaten de abcessen steeds dieper in m'n buik.
Hiervoor heb ik de nodigen ziekenhuisopnames achter de rug, waarin ik diverse
malen geopereerd werd. Gelukkig is het nu rustig in m'n buik en functioneert het
stoma prima.
Zelf ben ik
een tijdje voorzitster geweest van de Stichting Bekkenbodem Patiënten, de SBP.
Deze stichting wil ik lotgenoten met incontinentieproblemen graag aanbevelen!
Vroeger
Als kind al
waren er de nodige problemen, waarbij toen geen verband in werd gezien, maar nu
terugkijkend toch van belang lijken. Ik heb veel botbreuken gehad, infecties die
slecht wilden genezen en rugklachten, waarvoor ik langdurig fysiotherapie kreeg.
Toen al vertelde men mij dat ik zeer overbeweeglijke gewrichten had; overstrekte
knieën, een zeer flexibele rug, etc. Tijdens m’n pubertijd groeiden er dusdanige
knobbels aan de zijkanten naast m’n grote teen, dat slechts hele brede schenen
kon dragen. Deze knobbels zijn rond m’n 15e operatief
verwijderd (zogenaamde Hallux Vagus) en de grote teen van beide voeten werden
recht gezet. Ik heb talloze malen m’n enkelbanden verstuikt, verrekt en
gescheurd. Ook scheurde ik de kruisbanden en meniscus van m’n rechter knie,
tijdens het sporten. Al deze zaken lijken nu volgens de artsen toch in verband
te staan met de problemen die er nu zijn. Er is in ieder geval sprake van
hypermobiliteit van m´n gewrichten en gewrichtsbanden.
Situatie op dit moment
Als ik aan het eind van het jaar de
balans opmaak, moet ik telkens weer tot de conclusie komen dat ik achteruit
gegaan ben ten opzichte van het jaar daarvoor. Toch proberen we daar niet te
veel bij stil te staan. We proberen zo normaal mogelijk te leven.
Momenteel verblijf ik overdag altijd in
mijn ligrolstoel. Ik ben weer sociaal en maatschappelijk actief en kom nu ook
weer iedere dag buiten, in ieder geval om Gompie uit te laten. In de weekenden
tilt Bert mij soms met de mobiele tillift uit de stoel en helpt me op de
ligstoel van onze bank. Gompie kruipt dan gezellig naast mij op de bank,
heerlijk!
’s Nachts slaap ik gelukkig boven op onze
slaapkamer. Daar heb ik een speciale ligorthese-matras op mijn hoog-laagbed,
waarin ik in dezelfde houding lig als in mijn
ligrolstoel. Eigenlijk lig ik dus altijd in dezelfde houding, met dezelfde
ondersteuning. Bert heeft een verhoogd bed, waardoor we
 zoveel
mogelijk 'naast elkaar' liggen. Hij heeft een mooie bed-ombouw rondom de beide
bedden gemaakt, waardoor het net een ‘gewoon’ tweepersoonsbed lijkt.
De pijn in
mijn rug, rondom mijn schaambot en rechterbeen zijn in de loop der tijd alleen
maar toegenomen. Hiervoor bezoek ik een anesthesist op de pijnpoli. We doen met
name aan symptoombestrijding. Ik gebruik inmiddels behoorlijk wat pijnmedicatie,
waaronder Morfine (minimaal 240 mg. per dag in tabletvorm en af en toe, als we
bv. een dagje uit gaan of als de pijn echt te overheersend is, injecteer ik
mezelf extra Morfine in m'n bovenbeenspier). Maar dank zij deze medicatie ben ik
wel in staat om weer behoorlijk te functioneren en te genieten van mijn gezin en
het leven. Gelukkig ben ik niet suf van de Morfine, alleen bij het wakker worden
heb ik even wat tijd nodig, ´voordat ik geland ben op aarde´, zoals ik dat zelf
altijd gekscherend noem. Dit komt door de combinatie van de Morfine en het
medicijn Tryptisol, dat ik voor het slapen gaan slik tegen de zenuwpijn in m'n
been. Naast deze sufheid ben ik ook, met name ’s ochtends, erg stijf en zijn m’n
vingers vaak gezwollen.
Ik krijg dag en nacht extra zuurstof, om
mijn ademhaling wat te ondersteunen. Ook slaap ik 's nachts met een C-pap
maskertje op. Dit is een maskertje dat met een slang aan een apparaat vast zit,
dat zorgt voor wat overdruk in de luchtwegen. Dit om ademhalingsdepressies
(kortdurend stoppen met ademen) te voorkomen. Men noemt dit ook wel
'slaap-apneu'. De redenen van de ademhalingsproblemen zijn:
De scheefgroei van m’n rug, waardoor m’n longen zich niet optimaal kunnen
ontplooien. Omdat ik altijd in liggende positie verkeer is goed door ademen erg
moeilijk. Hierdoor is inmiddels een chronische bronchitis ontstaan. Tot slot
heeft de Morfine als bijwerking dat het de ademhaling enigszins dempt, waardoor
de slaap-apneu veroorzaakt wordt. Dankzij de C-pap en de extra zuurstof is in
ieder geval de vicueuse cirkel van infecties, slecht doorademen, meer slijm in
de luchtwegen, infecties, etc.
In mijn rechterbeen krijg ik soms een
spasme (met name wanneer hij gestrekt wordt). Dit is vervelend en erg pijnlijk.
Mijn rechter voet heeft een dwangstand, gekanteld t.o.v. mijn been en scheef
naar de binnenkant. Hierdoor kan ik helaas geen schoenen meer dragen, maar er
zijn gelukkig heel veel leuke sokken, waarmee ik dit compenseer.
Bindweefsel
en het Ehlers Dahnlos Syndroom
Inmiddels is in ieder geval duidelijk
geworden dat het met name op bindweefsel niveau van alles mis gaat. Denk aan de
bekkeninstabiliteit tijdens de zwangerschap, de slecht genezende wonden en het
afstoten van hechtmateriaal. Ik heb echter wel de twijfelachtige mazzel dat mijn
klachten inmiddels objectiveerbaar zijn. Diverse artsen hebben aangegeven dat
zij denken dat ik het Ehlers Dahnlos Syndroom heb. Dit staat dus nu ook in mijn
medische status vermeldt. Hierdoor wordt ik inmiddels wél serieus genomen
en waar mogelijk behandeld, door de medici ( in tegenstelling tot de eerste 2
jaar van mijn handicap, waarover mijn boekje dan ook gaat). Het Ehlers Dahnlos
Syndroom is niet te genezen, helaas wel erfelijk. Op dit moment hebben we, in
overleg met mijn artsen, bewust nog geen stappen ondernomen richting
erfelijkheidsonderzoek. We willen in ieder geval wachten tot onze kinderen op
een leeftijd zijn dat ze zelf de keuze kunnen maken of ze dit onderzocht willen
hebben of niet. Weten is niet altijd gunstig. Zeker niet, wanneer er geen
behandelmogelijkheden zijn. Wanneer je namelijk weet dat je een erfelijke ziekte
onder de leden hebt, moet je dit ook vermelden bij bijvoorbeeld het afsluiten
van een verzekering, medische keuringen e.d.
Posttraumatische dystrofie
Dit heeft er met name voor gezorgd dat
mijn rechter voet zo vergroeid is. Het verklaart ook de abnormale gevoeligheid
voor aanraking, de zgn. aanrakingspijn. Als er bijvoorbeeld een vlieg over m'n
been stapt, voelt dat als een olifant op naaldhakken. Ook wind en kou kan ik
niet op mijn rechter been verdragen.
Het is mogelijk dat de posttraumatische
dystrofie ook in mijn onderrug/bekkengebied zit. Dit zou kunnen verklaren,
waarom ik ná de experimentele operatie, waarbij mijn bekken gefixeerd werd, niet
meer in staat was/ben om langer dan enkele minuten te zitten. De operatie zelf
zou dan de aanleiding, het 'startschot' tot de posttraumatische dystrofie zijn
geweest.
Volgens de laatste inzichten zou
posttraumatische dystrofie latent aanwezig moeten zijn in je lichaam, wil je dit
ook daadwerkelijk krijgen. Daarom wil dat dus niet zeggen dat ik géén
posttraumatische dystrofie gehad zou hebben, als ik niet geopereerd zou zijn.
Het zou dan mogelijk wellicht op een ander tijdstip, door een ander 'trauma'
(een klein ongevalletje kan hiervoor voldoende zijn) actief geworden zijn.
Helaas is inmiddels ook mijn linker arm
'aangetast' door de posttraumatische dystrofie. Waarschijnlijk is de aanzet
hiertoe het moeizame prikken en verkeerd (subcutaan) lopen van een infuus in
deze arm geweest. Om vergroeiing tegen te gaan en de pijn binnen de perken te
houden, heb ik nu een zogenaamde 'rustspalk' om mijn linker hand en onderarm.
Met name het functieverlies in mijn arm vind ik momenteel nog erg moeilijk. Dit
heeft weer zoveel nieuwe beperkingen opgeleverd. Maar...., ik weet inmiddels dat
ik ook deze beperkingen met de tijd weer zal overwinnen.
Colostoma
Omdat ik alleen thuis naar toilet kan voor
de grote boodschap en zelfs daar meestal veel te laat was, droeg ik de laatste
jaren geen normaal ondergoed meer, maar megapampers. Eigenlijk baalde ik daar
behoorlijk van, immers de urine incontinentie was voorbij nadat ik het
urinestoma (zgn. Brickerse Lis) gekregen had. Het was dus alleen voor de grote
boodschap. Als ik thuis was en ook maar de minste aandrang voelde, ging ik
richting toilet. Dat klinkt overigens eenvoudiger dan het is. Omdat ik alleen op
de toilet op onze bovenverdieping terecht kan (beneden is de toilet veel te
krap), moesten dan de kussens onder mijn benen vandaan gehaald worden, dan met
de plateaulift naar de 1e verdieping. Boven aangekomen, mijn rolstoel onder de
plafondlift parkeren, met de plafondlift via onze badkamer naar onze slaapkamer,
op bed, waar we mijn broek konden laten zakken en de 'Pamper' afdoen, terug in
de plafondlift naar de badkamer, op toilet zitten (gesteund door de tillift).
Dan weer met de plafondlift terug naar de slaapkamer, naar bed, 'Pamper' en
broek weer aandoen, met plafondlift terug naar de rolstoel, met de rolstoel
terug op de plateaulift terug naar beneden en tot slot de kussens weer onder
mijn benen. Kortom dan was ik vaak zo'n 3 kwartier verder en had wel een uur
nodig om weer een beetje bij te komen van de pijn en inspanning. En dan moet ik
er ook nog bij vertellen dat het regelmatig al te laat was tegen de tijd dat ik
boven was. Dan moest ik dus helemaal verschoond worden.
Altijd bang dat ik onderweg ineens zou
'moeten'... Om het risico hierop zo klein mogelijk te houden, ging ik wanneer ik
echt weg moest en niet even terug naar huis kon voor een eventuele verschoning,
rommelen met mijn laxeermiddelen. Deze laxeermiddelen waren voor mij absoluut
noodzakelijk waren vanwege het hoge Morfinegebruik, waar darmen 'lui' van
worden. Door het 'gerommel', raakte ik echter toch regelmatig verstopt, met alle
ellende van dien. Buiten dit probleem om, was ik ook altijd bang dat
mensen mij zouden ruiken. En ook de afhankelijkheid van derden voor de
toiletgang, was ik echt helemaal beu. Voor mij redenen genoeg om tot het
rigoureuze besluit te komen mijn artsen om een darmstoma te vragen. In eerste
instantie besprak ik dit met mijn uroloog, die dit helemaal begreep. Daar was ik
erg blij om. Hij bracht mij in contact met een hele fijne chirurg; Dr. Boutkam
uit het Hagaziekenhuis in Den Haag. Eind januari 2008 kwam ik voor het eerst bij
Dr. Boutkam. Hij reageerde heel doortastend. Er werd een buikoverzicht scan
gepland en 6 weken later, vlak voor de pasen, kreeg ik mijn Colostoma (dikke
darmstoma). Het werd een eindstandig stoma met een losse slijmfistel. Het stoma
zit net voorbij de overgang van dunne naar dikke darm. Voordeel daarvan is dat
de ontlasting niet zo indikt. Immers het vocht wordt pas in de dikke darm uit de
ontlasting gehaald. Dit betekent dus dat ik ook geen laxeermiddelen hoef te
gebruiken. Dat was een extra meevallertje.
Ik en echt zó blij met mijn 'Colootje',
zoals ik hem liefkozend noem. Nu hoef ik slechts een of twee maal per dag het
zakje op mijn buik te verschonen. Dit kan ik helemaal zelf, gewoon in mijn
stoel. Het is echt een klusje van niets. Per keer ben ik echt niet langer bezig
dan 5 minuten. Zonder extra pijn of vermoeidheid. Ik heb Dr. Boutkam dan ook
heel erg bedankt voor deze ingreep. Hij heeft hiermee mijn leven zóveel
prettiger en ontspannender gemaakt. Dit was voor mij een laatste 'medische
wens', die waargemaakt is.
Gestopt met 'medisch shoppen'
En hierna besloot ik te stoppen met
dokteren. In mijn situatie zou ik wel doorlopend in ziekenhuizen kunnen
verblijven, van de ene arts naar de andere gaan. Ik heb er echter, samen met m´n
partner, heel bewust voor gekozen dit niet te doen. Bij elke behandeling of
artsenbezoek vraag ik mezelf eerst af, desnoods in overleg met mijn
huisarts, met wie ik een hele goede band heb, wat de voordelen zijn en of die
wel opwegen tegen de nadelen. Ik kom wel standaard 1 maal per jaar bij de
longarts, vanwege de zuurstof. De uroloog bezoek ik alleen als daar rede toe is
en hetzelfde geldt voor de maag-lever-darm arts, de chirurg en de pijnpoli. Ook
de revalidatiearts consulteer ik alleen als daar een directe aanleiding toe is,
voornamelijk als er aanpassingen bij moeten komen. Dan is hij mij daarin tot
steun. Ik krijg nog wel 1 maal per week fysiotherapie, om de doorbloeding van
mijn rugspieren te blijven stimuleren en wat los te maken.
Ook heb ik een streep getrokken onder
allerlei 'wonderdokters' en wonderbaarlijke therapieën. Ik ben daar echt
helemaal klaar mee. Ik weet wel dat men vaak zegt: 'Baat het niet dan schaadt
het niet', maar dat is niet waar. Telkens als ik een poging tot verbetering in
de situatie onderneem, hoop ik toch op resultaat, anders hoef ik het tenslotte
niet te doen. Telkens wordt ik dan wéér teleur gesteld, hetgeen een behoorlijke
domper betekent en mijn positieve instelling ondermijnt. En die positieve
instelling is nou juist mijn kracht, het enige dat tot op heden op en top gezond
gebleven is..... en dat wil ik graag zo houden!
Somber verhaal?
Ik kan me voorstellen dat het hele
bovenstaande relaas als een somber verhaal op U als lezer over komt. Toch is
mijn leven in geen geval somber! Ik ben getrouwd met een lieve, fijne partner,
drie schatten van kinderen. Met elkaar vormen we een hecht gezin. In mijn hoofd
huist gewoon nog steeds een jonge meid. Ik probeer dan ook zoveel mogelijk uit
het leven te halen. Mijn levensmotto is dan ook: “Geluk zit in jezelf, wie het
kleine niet ziet, zal het grote geluk nooit vinden”. Geluk hangt niet af van een
al dan niet gezond lichaam. Samen met mijn gezin, de mensen om me heen en mijn
hulphond Gompie, haal ik alles uit het leven en geniet ik volop. Ondanks dat
mijn lijf niet zo functioneert als ik zou wensen, kan ik oprecht zeggen;
|
